17/11/21

Długotrwałe leczenie zaawansowanego raka piersi a codzienność

Dr n. med. Anna Kornaś
Tarnowski Ośrodek Onkologiczny


Rak piersi jako choroba przewlekła

Wiadomość o rozpoznaniu zaawansowanego raka piersi może oddziaływać negatywnie na życie każdej pacjentki. W momencie potwierdzenia diagnozy myślimy o ciężkiej, nieuleczalnej, wyniszczającej, śmiertelnej chorobie związanej z obciążającym, często bezskutecznym leczeniem. Słowa “rak”, “przerzut”, “IV stopień zaawansowania” stają się stygmatami rujnującymi dotychczasowe życie. Te potoczne przekonania pozostają niezmienione od lat pomimo postępu dokonującego się w leczeniu zaawansowanego raka piersi.
Warto w tym miejscu jednak podkreślić, że rak piersi jest chorobą niejednorodną. Podział na pięć podtypów biologicznych[1], w zależności od statusu receptorów hormonalnych, poziomu ekspresji receptora HER 2, wartości wskaźnika Ki 67 jest w praktyce klinicznej wykorzystywany najczęściej i determinuje wybór optymalnej terapii. Postęp dokonany w leczeniu raka piersi przyczynił się do istotnego wydłużenia życia pacjentek z zaawansowaną chorobą nowotworową. Nowe leki, wielość linii leczenia, skuteczne postępowanie wspomagające, pozwala pacjentkom osiągać coraz dłużą odpowiedź na zastosowaną terapię, liczoną już nie tylko w miesiącach, ale latach. Zaawansowany rak piersi powinien być zatem rozpatrywany zarówno przez chore, jak i lekarzy jako choroba przewlekła.

Etapy przystosowania do choroby nowotworowej

Elisabeth Kübler Rose[2] w 1969 roku opisała kolejne fazy, których doświadczają pacjenci w trakcie przystosowywania się do choroby nowotworowej. Autorka wyróżniła pięć etapów adaptacji do aktualnej sytuacji: zaprzeczenie, gniew, targowanie się (negocjacja), depresja i akceptacja.
Chociaż Kübler-Rose stworzyła podwaliny psychologicznej teorii reakcji pacjenta na wiadomość o nieuleczalnej chorobie, czy zbliżającej się śmierci, to poczynione w kolejnych latach obserwacje dowiodły, że proces psychicznej adaptacji do choroby nowotworowej nie zawsze przebiega zgodnie z założeniem Kübler-Rose i obejmuje wszystkie pięć etapów. Co więcej, część pacjentów przechodzi wielokrotnie przez wybrane etapy w toku leczenia. W nawiązaniu do teorii Kübler-Rose, Weisman i Wordem[3] zaproponowali teorię trzech etapów przystosowania do choroby nowotworowej, których większość pacjentów doświadcza w ciągu pierwszych miesięcy od rozpoznania:
• niedowierzanie (do 7 dni od rozpoznania),
• dysforia i lęk (do 2 tygodni od rozpoznania),
• długotrwała adaptacja.
Obie teorie dobrze obrazują dynamikę zmian, jaka następuje wśród chorych. Akceptacja choroby będąca przejawem procesu adaptacji pojawia się w toku leczenia i często związana jest ze spadkiem poziomu depresyjności oraz wzrostem zdolności samoregulacyjnych. Z obserwacji klinicznej wynika, że procesowi adaptacji sprzyja „oswajanie się” chorego z sposobem leczenia, procedurami medycznymi, tolerancją i występowaniem działań niepożądanych, ośrodkiem leczniczym, personelem. Istotnym elementem w przystosowaniu do choroby nowotworowej i prowadzonego leczenia jest także nadzieja. Nadzieja wzmaga aktywność chorych podejmowaną w celu wyzdrowienia, zmniejsza poczucie lęku, niepewności i stresu, wzmacnia poczucie zaufania zarówno w możliwości terapeutyczne jak i do siebie samego[4].

Rutyna choroby

Jak wspomniano powyżej coraz skuteczniejsze metody leczenia pozwalają istotnie wydłużyć życie pacjentkom z zaawansowanym rakiem piersi. Życie pacjentek zmienia się: z “rutyny dnia codziennego” przechodzi w “rutynę choroby”. “Rutyna choroby” osiągana jest zwykle w etapie akceptacji i adaptacji do choroby nowotworowej. Obecnie proponowane terapie mają na celu zahamowanie choroby, zmniejszenie dolegliwości wynikających z zaawansowania procesu nowotworowego, a także poprzez coraz lepszą tolerancję pozytywnie wpływają na jakość życia pacjentek. Opracowywane leki przygotowywane są w wygodnej postaci i formie, która minimalizuje konieczność długotrwałych hospitalizacji – leczenie najczęściej prowadzone jest w trybie ambulatoryjnym. “Rutyna choroby” jest życiem możliwie najbardziej zbliżonym do życia sprzed diagnozy choroby nowotworowej. Ograniczeniem mogą być objawy towarzyszące samej chorobie, ważne jest zatem równolegle prowadzone leczenie wspomagające.
Pacjentki powinny mieć możliwość realizowania się w dotychczasowych rolach: żony, matki, córki, pracownika, przyjaciółki itp. dopisując do tej listy rolę pacjentki. Rola pacjentki nie powinna być jednak dominująca – “rutyna choroby” polega na wplataniu w codziennie życie epizodów związanych z kolejnymi procedurami medycznymi – podaniem kolejnego cyklu leczenia, badaniami kontrolnymi, konsultacjami – i choć powtarzają się one cyklicznie, to zwykle mają charakter ambulatoryjny, po danym cyklu następuje powrót do codzienności.
Możliwość osiągnięcia “rutyny w chorobie nowotworowej” uwarunkowana jest przez zapewnienie chorym odpowiedniego wsparcia, dzięki pomocy zarówno fachowych pracowników ochrony zdrowia (lekarzy, pielęgniarek, psychologów, fizjoterapeutów), a także wolontariuszy oraz samych chorych. Obejmuje działania zarówno indywidualne, jak i sformalizowane (na przykład w grupach wsparcia) prowadzone w wielu ośrodkach onkologicznych oraz przez fundacje i stowarzyszenia, których działania ukierunkowane są na pracę z chorymi onkologicznie. Warto zaznaczyć, że wsparcie psychospołeczne oferowane pacjentkom jest negatywnie skorelowane z występowaniem zaburzeń depresyjnych – czyli można powiedzieć, że zmniejsza częstość występowania tych zaburzeń[5].
Sukces terapii onkologicznej nie ogranicza się jedynie do eliminacji komórek nowotworowych. Sukcesem w leczeniu nowotworów jest powrót chorych do pełni zdrowia, które zgodnie z definicją Światowej Organizacji Zdrowia stanowi dobrostan zarówno fizyczny, psychiczny i społeczny[6]. Istotne staje się zatem zapewnienie chorym opieki wielodyscyplinarnej, obejmującej już nie tylko działania bezpośrednio związane z terapią przeciwnowotworową, ale również wsparcie w zakresie leczenia chorób współistniejących, wsparcie psychiczne, socjalne, terapie usprawniające (rehabilitacja, fizjoterapia) umożliwiające powrót do pełnej sprawności i funkcjonowania w wymiarze psychospołecznym.

Referencje:

  1. Krzakowski, M., Bobek-Billewicz, B., Duchnowska, R., Jeziorski, A., Olszewski, W., Senkus-Konefka, E., … & Wysocki, P. (2020). Rak piersi. Onkologia w Praktyce Klinicznej-Edukacja, 6(5), 297-352.
  2. Kübler-Ross, E., & Doleżal-Nowicka, I. (2007). Rozmowy o śmierci i umieraniu. Media Rodzina.
  3. Worden, J. W., & Weisman, A. D. (1975). Psychosocial components of lagtime in cancer diagnosis. Journal of psychosomatic research, 19(1), 69-79.
  4. Ciszek, P. (2020). Rola nadziei u osób chorych onkologicznie. Jurnal of life and medical science, 1(27), 3-12.
  5. Lueboonthavatchai, P. (2007). Prevalence and psychosocial factors of anxiety and depression in breast cancer patients. Journal-Medical Association of Thailand, 90(10), 2164.
  6. Wojtczak, A. (2009). Zdrowie publiczne wyzwaniem dla systemów zdrowia XXI wieku, Wyd. Lekarskie PZWL, Warszawa.

PL2107222928

(1) – Raport: „Pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce: wiedza na temat choroby, komfort życia i sytuacja zawodowa”; raport powstał w ramach kampanii: „Zaawansowany rak piersi. Wiem więcej!”, Warszawa, październik 2020, https://zaawansowanyrakpiersi.pl/wp-content/uploads/2021/06/NOVARTIS_Raport_Zaawansowany_Rak_Piersi_PL2010095081.pdf, dostęp: 18.06.2021

(2) Poradnik „Zaawansowany rak piersi. Wiem więcej”, Konsultacja merytoryczna Poradnika:
dr hab. n. med. Barbara Radecka, prof. UO – onkolog kliniczny – Rozdziały 1-9, Adrianna Sobol – psychoonkolog, Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej – Rozdziały 10-16, Wydanie 2021,  https://zaawansowanyrakpiersi.pl/wp-content/uploads/2021/06/Poradnik-npdst.-Kampanii-Zaawansowany-Rak-Piersi.-Wiem-wiecej_PL2102220961.pdf, dostęp: 18.06.2021.

(3) Opracowane na postawie https://www.infor.pl/prawo/praca/rozwiazanie-umowy/2949627,Choroba-pracownika-a-zwolnienie-z-pracy.html [dostęp: 26.04.2021]
(4) Świadczenia w razie choroby, zasiłek chorobowy, świadczenie rehabilitacyjne, zasiłek wyrównawczy, https://www.zus.pl/documents/10182/167561/%C5%9Awiadczenia+w+razie+choroby.+Zasi%C5%82ek+chorobowy%2C+%C5%9Bwiadczenie+rehabilitacyjne%2C+zasi%C5%82ek+wyr%C3%B3wnawczy/eda06c3e-5b72-4d16-82b6-fc8cb1b3f155, [dostęp: 26.04.2021]
(5) Zus.pl, https://www.zus.pl/ezla, [dostęp: 26.04.2021]
(6) Zasiłek opiekuńczy, https://www.zus.pl/swiadczenia/zasilki/zasilek-opiekunczy/prawo-do-zasilku-i-okres-przyslugiwania [dostęp: 26.04.2021]
(7) Dodatek pielęgnacyjny, https://www.zus.pl/swiadczenia/dodatki-do-swiadczen-emerytalno-rentowych/dodatek-pielegnacyjny, [dostęp: 26.04.2021]
(8) Zasiłek celowy w 2021 roku – ile wynosi i jak go dostać?, https://www.infor.pl/prawo/pomoc-spoleczna/zasilki/5169467,Zasilek-celowy-w-2021-r-ile-wynosi-i-jak-dostac.html [dostęp: 26.04.2021]
(9) Nfz.gov.pl, https://www.nfz.gov.pl/dla-pacjenta/zalatw-sprawe-krok-po-kroku/jak-zrealizowac-zapotrzebowanie-na-srodki-pomocnicze-i-ortopedyczne/, [dostęp: 26.04.2021]
(10) Na podstawie:
dr n. med. Dominika Wnęk, dietetyk. „Żywienie w chorobie nowotworowej” https://www.mp.pl/pacjent/dieta/niedozywienie/107811,zywienie-w-chorobie-nowotworowej [dostęp: 26.04.2021], mgr Małgorzata Solecka, dietetyk „Jak powinien odżywiać się pacjent onkologiczny” https://www.zwrotnikraka.pl/zalecenia-zywieniowe-w-trakcie-choroby-nowotworowej/ [dostęp: 26.04.2021]

(11) Na podstawie:
mgr Małgorzata Solecka, dietetyk „Immunożywienie – dieta immunomodulująca” https://www.zwrotnikraka.pl/immunozywienie-dieta-immunomodulujaca/, [dostęp: 26.04.2021]

(12) Na podstawie: Elwira Gliwska „Żywienie medyczne w onkologii”, https://alivia.org.pl/wiedza-o-raku/zywienie-medyczne-w-onkologii/, [dostęp: 26.04.2021]

(13) Na podstawie: Aleksandra Żyłowska-Mazgaj, dietetyk, technolog żywności, edukator „Dieta w czasie i po chemioterapii – jadłospis i zasady” https://www.poradnikzdrowie.pl/diety-i-zywienie/diety/dieta-w-czasie-i-po-chemioterapii-jadlospis-i-zasady-aa-fAuq-D3RH-fBsw.html , [dostęp: 26.04.2021]
(14) Na podstawie: Jarosław Gośliński, „Aktywność fizyczna a choroba nowotworowa” – https://www.zwrotnikraka.pl/aktywnosc-fizyczna-a-choroba-nowotworowa/ [dostęp: 10.05.202 1]
(15) Na podstawie: Jarosław Gośliński, „Rehabilitacja onkologiczna – informacje” – https://www.zwrotnikraka.pl/rehabilitacja-onkologiczna-informacje/ [dostęp: 10.05.2021]
(16) Na podstawie. Sylwia Rogalska „SOS po mastektomii, czyli automasaż limfatyczny”
http://www.badajpiersi.pl/475-sos-po-mastektomii-czyli-automasaz-limfatyczny [dostęp: 26.04.2021]
(17) Na podstawie:. Hanna Adamczak „Jaka bielizna po mastektomii”
http://www.amazonki.org.pl/docs/razem_nr_4.pdf [dostęp: 26.04.2021]
(18) Na podstawie: Jarosław Gośliński „Włosy po chemioterapii”, https://www.zwrotnikraka.pl/wlosy-po-chemioterapii/, [dostęp: 10.05.2021]

Treści zawarte na stronie zostały skonsultowane przez ekspertów: lekarzy onkologów oraz psychologa .

Inicjatorem kampanii jest Novartis Poland sp. z o.o.
Działania wspierają
Powrót