Wiedza może być Twoim sprzymierzeńcem w chorobie. Im więcej wiesz i
rozumiesz, tym łatwiej będzie Ci przejść przez proces diagnozy i leczenia7.
Poradnik stworzony w ramach kampanii edukacyjnej Zaawansowany rak piersi. Wiem więcej. Kampania skierowana jest do kobiet, u których rozpoznano przerzutowego raka piersi, oraz ich otoczenia: rodziny, przyjaciół i znajomych. Ma na celu poszerzenie w społeczeństwie wiedzy na temat tej choroby.
Wiedza na temat choroby, komfort życia i sytuacja zawodowa. Wyniki raportu wydanego w ramach kampanii „Zaawansowany rak piersi. Wiem więcej!” Warszawa, październik 2020.
Cel badania: poznanie istotnych kwestii oraz problemów, z jakimi borykają się na codzień osoby chore na przerzutowego raka piersi. Respondenci: Kobiety chore na przerzutowego raka piersi. Kryterium kwalifikacji do badania było zachorowanie na zaawansowanego raka piersi. Metoda: PAPI – Paper and Pencil Interview: wywiady prowadzone z wykorzystaniem tradycyjnych papierowych kwestionariuszy. Czas badania: 7.06.2019-7.08.2019
Abyś mogła zaangażować się w Twoje leczenie, spróbuj zrozumieć na czym polega Twoja choroba, jak dokładnie będzie przebiegać jej leczenie i jak zmieni się w tym czasie Twoje życie. Podpowiadamy jakie pytania zadać lekarzowi. Wydrukuj je i weź ze sobą. Zadaj je lekarzowi sama, lub poproś o to bliską osobę, która będzie Ci towarzyszyć podczas wizyty. Odpowiedzi zanotuj, aby móc do nich wrócić. Jeśli czegoś nie zrozumiesz – poproś o wyjaśnienie. Dodaj do listy własne pytania.
Pamiętaj – nie ma niemądrych pytań, a Ty masz prawo do rzetelnej wiedzy o swojej chorobie.
Rak piersi nigdy nie dotyka tylko pacjentki. Choruje z nią jej całe najbliższe otoczenie, które także doświadcza obaw i lęków. Unikanie problemu nie sprawi, że nagle samoczynnie zniknie. Pokonywanie choroby w samotności z wyboru również nie jest dobrym pomysłem, dlatego że wsparcie może się okazać przydatne w każdym momencie. W trakcie terapii najlepiej sprawdza się tryb zadaniowca, który ma zastosowanie także w kontaktach z bliskimi.
Adrianna Sobol – psychoonkolog – Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej
Bardzo często mamy nie mówią dzieciom, co się z nimi dzieje. Dobranie odpowiedniej formy przekazu to klucz, który powinien być dostosowany do wielu czynników, m.in. wieku. Niepoinformowanie dziecka o chorobie rodzica może przynieść wiele negatywnych skutków. O czym warto pamiętać?
1. Dostosuj język i formę wypowiedzi do wieku dziecka.
2. Wybierz bezpieczne miejsce rozmowy.
3. Opowiedz dziecku, na czym polega terapia, którą będziesz przechodzić.
4. Nie ukrywaj przed nim emocji.
Adrianna Sobol – psychoonkolog – Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej
Po rozpoznaniu choroby nowotworowej to lekarz staje się przewodnikiem pacjentki. Wiele kobiet zastanawia się, do czego ma prawo w kontakcie z lekarzem. Czy powinna przyjąć postawę bierną i potakiwać na każde kolejne zdanie bez dodatkowego angażowania się? Zdecydowanie NIE! Przyjęcie postawy aktywnej znacznie pomaga w procesie leczenia i sprawia, że pacjentka odzyskuje poczucie sprawstwa nad własnym zdrowiem i jakością życia. Tylko poprzez zadbanie o komunikację z lekarzem, osiągniemy zamierzoną relację partnerską opartą na wzajemnym zaufaniu i szacunku.
Adrianna Sobol – psychoonkolog – Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej
Jeszcze do niedawna pokutowało przekonanie, że połączenie pracy zawodowej z procesem leczenia onkologicznego jest po prostu niemożliwe. Współczesne leczenie raka piersi przybiera coraz mniej inwazyjne formy i wykorzystuje coraz więcej nowych technologii. Rzadziej wymaga wielodniowego przebywania w szpitalu, czy stałego podłączenia do kroplówki. Po powrocie do firmy, warto pamiętać o zbudowaniu nowego modelu współpracy z przełożonym i współpracownikami. Przeformułowanie obowiązków wymaga szczerości i wspólnego przeanalizowania możliwości przez obie strony, ale jest możliwe.
Adrianna Sobol – psychoonkolog – Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej
Reakcją emocjonalną, która może pojawić się na absolutnie każdym etapie choroby, jest depresja.
Należy podkreślić, że zaburzenia emocjonalne nie zawsze są wynikiem reakcji na sytuację choroby. Niejednokrotnie są skutkami ubocznymi leczenia onkologicznego. Bardzo ważne jest, aby umieć odróżnić gorszy nastrój od stanu depresji, zabierającej możliwość normalnego funkcjonowania.
Jeśli takie objawy jak obniżony nastrój, zaburzenia snu, pesymistyczne myśli utrzymują się, należy skontaktować się z psychologiem lub psychiatrą. Na większości oddziałów onkologicznych można zwrócić się po bezpłatną konsultację psychoonkologiczną. Konsultacja ta jest oferowana zarówno pacjentce, jak i jej bliskim.
Adrianna Sobol – psychoonkolog – Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej
Rak piersi pojawia się nagle. Dotyka nie tylko kobietę, ale wpływa na całą jej rodzinę. Choroby nie powinno się wypierać ze świadomości. Udawać przed sobą i innymi, że jej nie ma. To byłoby z perspektywy zdrowia psychicznego, bardzo niekorzystne. Warto zachować jak najwięcej obszarów codzienności, w których się żyło przed chorobą. Istotna jest regularna rozmowa o emocjach – z rodziną i specjalistą. Równowaga emocjonalna gwarantuje lepsze efekty terapeutyczne i stwarza dobrą przestrzeń do współpracy z personelem medycznym.
Adrianna Sobol – psychoonkolog – Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej
Pamiętaj: przy wyborze placówki, w której będziesz się leczyć, ważne są specjalistyczne podejście do leczenia raka piersi oraz pełny zakres świadczeń. Istotna jest także odległość od Twojego miejsca zamieszkania i dostępność specjalistów. W dostępnym materiale przedstawiamy liczbę ośrodków, które mogą udostępnić refundowane w Polsce opcje leczenia (w tym uwzględnione w programach lekowych), stan na listopad 2020. Aktualne dane dot. listy ośrodków leczących raka piersi możesz też znaleźć na stronie internetowej NFZ, przewodnik po ośrodkach onkologicznych jest także udostępniony na stronie onkomapa.pl prowadzonej przez Fundację Alivia.
(1) – Raport: „Pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce: wiedza na temat choroby, komfort życia i sytuacja zawodowa”; raport powstał w ramach kampanii: „Zaawansowany rak piersi. Wiem więcej!”, Warszawa, październik 2020, https://zaawansowanyrakpiersi.pl/wp-content/uploads/2021/06/NOVARTIS_Raport_Zaawansowany_Rak_Piersi_PL2010095081.pdf, dostęp: 18.06.2021
(2) Poradnik „Zaawansowany rak piersi. Wiem więcej”, Konsultacja merytoryczna Poradnika:
dr hab. n. med. Barbara Radecka, prof. UO – onkolog kliniczny – Rozdziały 1-9, Adrianna Sobol – psychoonkolog, Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej – Rozdziały 10-16, Wydanie 2021, https://zaawansowanyrakpiersi.pl/wp-content/uploads/2021/06/Poradnik-npdst.-Kampanii-Zaawansowany-Rak-Piersi.-Wiem-wiecej_PL2102220961.pdf, dostęp: 18.06.2021.
(3) Opracowane na postawie https://www.infor.pl/prawo/praca/rozwiazanie-umowy/2949627,Choroba-pracownika-a-zwolnienie-z-pracy.html [dostęp: 26.04.2021]
(4) Świadczenia w razie choroby, zasiłek chorobowy, świadczenie rehabilitacyjne, zasiłek wyrównawczy, https://www.zus.pl/documents/10182/167561/%C5%9Awiadczenia+w+razie+choroby.+Zasi%C5%82ek+chorobowy%2C+%C5%9Bwiadczenie+rehabilitacyjne%2C+zasi%C5%82ek+wyr%C3%B3wnawczy/eda06c3e-5b72-4d16-82b6-fc8cb1b3f155, [dostęp: 26.04.2021]
(5) Zus.pl, https://www.zus.pl/ezla, [dostęp: 26.04.2021]
(6) Zasiłek opiekuńczy, https://www.zus.pl/swiadczenia/zasilki/zasilek-opiekunczy/prawo-do-zasilku-i-okres-przyslugiwania [dostęp: 26.04.2021]
(7) Dodatek pielęgnacyjny, https://www.zus.pl/swiadczenia/dodatki-do-swiadczen-emerytalno-rentowych/dodatek-pielegnacyjny, [dostęp: 26.04.2021]
(8) Zasiłek celowy w 2021 roku – ile wynosi i jak go dostać?, https://www.infor.pl/prawo/pomoc-spoleczna/zasilki/5169467,Zasilek-celowy-w-2021-r-ile-wynosi-i-jak-dostac.html [dostęp: 26.04.2021]
(9) Nfz.gov.pl, https://www.nfz.gov.pl/dla-pacjenta/zalatw-sprawe-krok-po-kroku/jak-zrealizowac-zapotrzebowanie-na-srodki-pomocnicze-i-ortopedyczne/, [dostęp: 26.04.2021]
(10) Na podstawie:
dr n. med. Dominika Wnęk, dietetyk. „Żywienie w chorobie nowotworowej” https://www.mp.pl/pacjent/dieta/niedozywienie/107811,zywienie-w-chorobie-nowotworowej [dostęp: 26.04.2021], mgr Małgorzata Solecka, dietetyk „Jak powinien odżywiać się pacjent onkologiczny” https://www.zwrotnikraka.pl/zalecenia-zywieniowe-w-trakcie-choroby-nowotworowej/ [dostęp: 26.04.2021]
(11) Na podstawie:
mgr Małgorzata Solecka, dietetyk „Immunożywienie – dieta immunomodulująca” https://www.zwrotnikraka.pl/immunozywienie-dieta-immunomodulujaca/, [dostęp: 26.04.2021]
(12) Na podstawie: Elwira Gliwska „Żywienie medyczne w onkologii”, https://alivia.org.pl/wiedza-o-raku/zywienie-medyczne-w-onkologii/, [dostęp: 26.04.2021]
(13) Na podstawie: Aleksandra Żyłowska-Mazgaj, dietetyk, technolog żywności, edukator „Dieta w czasie i po chemioterapii – jadłospis i zasady” https://www.poradnikzdrowie.pl/diety-i-zywienie/diety/dieta-w-czasie-i-po-chemioterapii-jadlospis-i-zasady-aa-fAuq-D3RH-fBsw.html , [dostęp: 26.04.2021]
(14) Na podstawie: Jarosław Gośliński, „Aktywność fizyczna a choroba nowotworowa” – https://www.zwrotnikraka.pl/aktywnosc-fizyczna-a-choroba-nowotworowa/ [dostęp: 10.05.202 1]
(15) Na podstawie: Jarosław Gośliński, „Rehabilitacja onkologiczna – informacje” – https://www.zwrotnikraka.pl/rehabilitacja-onkologiczna-informacje/ [dostęp: 10.05.2021]
(16) Na podstawie. Sylwia Rogalska „SOS po mastektomii, czyli automasaż limfatyczny”
http://www.badajpiersi.pl/475-sos-po-mastektomii-czyli-automasaz-limfatyczny [dostęp: 26.04.2021]
(17) Na podstawie:. Hanna Adamczak „Jaka bielizna po mastektomii”
http://www.amazonki.org.pl/docs/razem_nr_4.pdf [dostęp: 26.04.2021]
(18) Na podstawie: Jarosław Gośliński „Włosy po chemioterapii”, https://www.zwrotnikraka.pl/wlosy-po-chemioterapii/, [dostęp: 10.05.2021]
Treści zawarte na stronie zostały skonsultowane przez ekspertów: lekarzy onkologów oraz psychologa .